我不笨,我只是生病了…… 当听到别的小朋友甜甜地叫妈妈的时候…… 我不懂,为什么我明明也在很用力地喊,可是那些力气却像怎么也找不到出口一样,不能汇成一声轻轻的“妈妈”…… 当看到别的小朋友欢快地蹦蹦跳跳的时候…… 我不懂,为什么我明明也在很用力地维持平衡,却怎么也控制不了自己的身体,只能一次又一次地摔倒在地…… “妈妈,我不是故意的,你别哭,我不疼……” 脑 瘫,一个现在社会已经不再陌生的词语。患有脑瘫的孩子,因为大脑“受了伤”,“主机”坏了,所以他们没办法精准地控制自己的身体,他们无法顺利地吞咽食物,无法清晰地吐字发音,无法流畅地行走蹦跳,无法…… 普通小朋友三翻六坐七挠八爬,一岁左右会走,但是对于患有脑瘫的孩子来说,这些简单的动作却难如登天,想要做到这些,他们要比普通孩子多付出很多很多倍,也要比他们经历更多更多的时间。 我们叫他们“蜗牛宝宝”,因为常人很快可以做到的事情,他们,却要努力很久很久。 “蜗牛宝宝”的故事 1 豪豪今年已经12岁了,因为脑瘫,他已经很久很久没有离开拐杖了。 看着同龄的朋友追跑打闹,小时候的他还想追上去,但是无力的双腿一次次的阻碍,让他慢慢地放弃了这种憧憬。 后来,豪豪开始了自己的康复治疗,他站的并不平稳,只能用脚的前半截行走,经常会摔倒,他就自己用手撑着地站起来。 康复治疗漫长而枯燥,很多孩子到后来都不再愿意继续。但是豪豪不一样,终于尝试到自己行走的感觉,他沉沦其中,每天都不用催促,一步一步地,他走的很认真。 2 智堂本来是个很活泼伶俐的小男孩,他的过去可以形容为3岁以前跟3岁以后。 那天,3岁的智堂跟着妈妈去接上幼儿园的姐姐放学,快到家的时候智堂开心地说要先去给妈妈和姐姐开门,转头就向家门口跑去,却没有看到那辆疾驰而来的汽车。 因为当地治疗条件有限,救护车甚至都无法开到村里,等智堂终于被送到医院的时候,他已经出现了不可挽回的脑损伤。 一场意外,原本可爱的小男孩,变成了木讷的脑瘫孩子。家人无法承受长期的康复治疗费用,当我们发现他的时候,他的肌张力很高,整个人对外界并没有明显反应。 妈妈抱着他说,她不求他能恢复得有多好,只要遇到危险的时候,他能叫一声,她就知足了…… “蜗牛宝宝”要拼尽全力,才能够到普通人触手可及的地方。 长期的康复治疗给家庭造成很大的经济负担和生活压力,而对于原本就比较贫困的家庭来讲,中断治疗是他们最痛苦却也是唯一的选择。我们希望可以让他们不要面临如此悲伤的选择,脑瘫的康复一定要持续下去,这样才能达到最好的效果。 正如智堂妈妈所说的,他能感知到危险,能喊她一声,这就是很多很多父母的心愿。9958救助中心发起【蜗牛宝宝】项目,希望为脑瘫的宝贝们提供坚持下去的“拐杖”。 项目预算 蜗牛宝宝每个月都需要进行康复治疗,一次大概需要5000元左右。 一名蜗牛宝宝需要持续康复治疗到18岁才能尽可能的减少其他并发症; 3岁之内的蜗牛宝宝治愈的可能性最大; 3岁以后的蜗牛宝宝通过长期康复治疗可以达到生活自理。 9958救助中心联合9958专业医疗专家团队,对患儿的身体、家庭情况进行综合评估。为贫困家庭0-18岁脑瘫孩子提供5000-30000元不等的康复治疗费用。 “蜗牛宝宝”背着他沉重的壳,慢慢,慢慢地,一步,一步步地,往上爬,他们虽然成长得很慢,但他们有成长的权利,他们虽然成长起来很艰难,但他们成长得很努力…… “小小的天有大大的梦想,重重的壳裹着着轻轻的仰望”…… 我愿意伸出一把手, 在他们身边陪伴, 期待着他们的成长, 你愿不愿意, 伸出你的双手, 抱一抱他们, 支撑着他们缓慢而坚定地走向远方? |